Stadtmagazin Castrop-Rauxel: Menschen

Wenn nichts mehr normal ist

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Vor einem Jahr spendete Dirk Bittner seiner Frau Susanne eine Niere. Wir sprachen mit den beiden und möchten uns schon an dieser Stelle für die Offenheit und das Vertrauen bedanken, das sie uns mit dem Erzählen ihrer Geschichte schenkten.

Susanne Bittner stand mitten im Leben. Groß, stark, tatkräftig, positiv, fröhlich, energisch, temperamentvoll. Eine Elfe war sie nie, aber fühlte sich wohl in ihrer Haut: attraktiv und selbstsicher. Gut, da waren in der Kindheit ein paar Phasen, in denen es ihr nicht richtig gut ging. Auch während der ersten Schwangerschaft und nach der Geburt gab es Probleme. »Es kam zu einer Niereninsuffizienz. Aber die Niere wurde punktiert, ich bekam Tabletten, und dann war eigentlich auch wieder alles im grünen Bereich.« Das Leben ging weiter. Eine neue Liebe, eine weitere Schwangerschaft, Hochzeit, ein Job, der ihr Spaß machte – alles gut. »Nicht ganz«, erzählt sie. »Als ich mit Nele schwanger war, hatte ich wieder große Beschwerden: Wasser im Körper, im Herzen und in der Lunge. Auch nach der Geburt. Ich war ständig müde, hatte Nasenbluten – irgendetwas stimmte nicht.« Die Ärzte waren rat- und hilflos, behandelten Susanne auf Burn-Out-Syndrom. Ohne Erfolg. Schließlich im Juli 2011, es war das Wochenende nach Neles drittem Geburtstag, ging gar nichts mehr. »Ich spürte instinktiv, wenn du jetzt nicht sofort reagierst, war’s das!«

Dirk weiß es noch wie heute: »Sie rief mich auf der Arbeit an und sagte: ›Du musst sofort nach Hause kommen, ich muss ins Krankenhaus.‹ Ab ins Herner Marienhospital, Susanne wurde untersucht, musste über Nacht bleiben. Als ich am nächsten Morgen wiederkam, lag Susanne auf der Intensivstation und meinte nur: ›So sieht’s aus!‹«

Und so sah es aus: »Beide Nieren waren platt – unwiderruflich. Als Ursache wurde eine verschleppte Virusinfektion in der Kindheit vermutet, die die Organe nachhaltig beschädigt hatte. Wäre ich nicht ins Krankenhaus gegangen, hätte ich keine 24 Stunden mehr gehabt, sagten die Ärzte damals«, erinnert sich Susanne Bittner. Fest stand, einen normalen Alltag würde sie nie wieder führen können. Zwei Optionen gab es: Ein Leben lang Dialyse oder eine Organspende. »Ich hab sofort gesagt: Ich mach das!«, so Dirk. »Das war eine klare Sache!« Für seine Frau war es keine klare Sache. »Ich hatte Angst, dass Dirk etwas passieren könnte. Wie hätte ich das Nele erklären sollen? Ich wollte auch nicht mein Leben lang in jemandes Schuld stehen. Was ist, wenn wir uns trennen, was, wenn wir uns ›an die Köppe kriegen‹? Ich bin schon sehr impulsiv!« Also entschied sich Susanne zunächst einmal für die Dialyse, genauer gesagt für eine sogenannte Bauchfelldialyse, die sie selbst zu Hause durchführen konnte.

Blutaustausch quasi im Schlaf – das klingt zu schön, um wahr zu sein. War es auch nicht. »Am Anfang kam ich ganz gut zurecht. Doch irgendwann stieß ich an meine Grenzen. Ich durfte nicht baden, durfte nicht schwimmen. Siebenmal am Tag musste die Austauschflüssigkeit gewechselt werden, immer penibelst genau und steril. Mittlerweile war es schon so, dass Nele mir ganz selbstverständlich zur Hand ging. Für sie war die Dialyse das Gleiche wie für andere Kinder Aufräumen, Basteln oder beim Tischdecken helfen. Sie kannte jeden einzelnen Schritt, wusste genau, wo die Einweghandschuhe waren, und reichte sie mir von selbst an. Das fand ich auf der einen Seite zwar rührend, andererseits hat es mir auch zu schaffen gemacht. Dann die Wohnung: voller Geräte, Schläuche, Desinfektionsmittel und Pakete mit dem erforderlichen Zubehör. Ich hatte ständig die Krankheit vor Augen, ich war nicht mehr ich.« Schließlich stand doch wieder das Thema Organspende im Raum. Und nach wie vor war es für Dirk eine Selbstverständlichkeit, seine Niere zu spenden. Susanne nahm sein Angebot an. »Wir haben es besprochen: zweimal, für und wider, ganz ruhig, nur unter uns. Und wir waren uns sicher.«

Nun ist eine Organtransplantation kein Eingriff, der mal eben so gemacht ist. Vor allem dann nicht, wenn ein erhöhtes Risiko besteht. Dirk hat Blutgruppe A, Susanne Blutgruppe 0. Durch die Geburt des gemeinsamen Kindes hatte ihr Blut Antikörper gebildet, die ein Organ von Dirk angreifen und abstoßen würden. Glücklicherweise können heute über eine Plasmapherese die Antikörper direkt vor der Operation aus dem Blut des Empfängers entfernt werden, so dass die Chancen für eine erfolgreiche Transplantation mit 78 Prozent recht gut stehen. Dazu kam allerdings, dass die Ärzte Susanne aufgrund ihres Gewichts nicht operieren wollten. Eine strenge Diät parallel zur Dialyse war allerdings kaum durchführbar und hätte auch zu viel Zeit erfordert. Die einzige Alternative: eine Magenverkleinerung, die im Mai 2012 durchgeführt wurde. »Ein krasser Eingriff, der wieder alles verändert hat. Von heute auf morgen war ich nur noch in der Lage, Häppchen zu mir zu nehmen. Zunächst fand ich es sogar toll. Auch wenn ich mich in meinem Körper durchaus wohlfühlte, gegen ein paar Pfund weniger hatte ich nichts einzuwenden. Doch dabei blieb es nicht. Ich konnte mir fast dabei zusehen, wie ich immer dünner wurde.« Das Positive: Nur sechs Monate später hatte Susanne das für die Operation erforderliche Gewicht.

Auch für Dirk war es keine leichte Zeit. Eine kranke Frau, ein kleines Kind, Haushalt, berufliche Unzufriedenheit, finanzielle Nöte durch den Wegfall von Susannes Gehalt, das Gefühl, ihr nicht helfen zu können. Daneben zig medizinische Checks, die bestätigen sollten, dass er als Spender geeignet war. Schließlich das Absolvieren eines psychologischen Tests und ein Gespräch mit der Ethikkommission: Immerhin musste gewährleistet sein, dass er seine Entscheidung zur Organsspende aus freien Stücken im Bewusstsein sämtlicher möglicher Konsequenzen traf. »Ich kam nicht ein einziges Mal ins Grübeln. Als ich gefragt wurde, warum ich das machen würde, sagte ich: ›Wir haben uns für uns (!) entschieden!‹ Und als es hieß: ›Sie wissen, dass jeder Eingriff ein Risiko darstellt, bei dem Ihnen etwas passieren kann?‹, antwortete ich: ›Dann ist das eben so!‹«

Nur wenige Wochen vor der OP hatte er ein Bewerbungsgespräch. »Mir war klar, dass ich meinen zukünftigen Arbeitgeber über die Transplantation informieren würde, schließlich bedeutet dies, dass ich für einige Wochen ausfalle. Er sollte Bescheid wissen, das fand ich nur fair.« Die Reaktion war ebenso fair: »Melden Sie sich einfach nach der OP. Wir halten die Stelle auf jeden Fall für Sie frei!«

Am 16. Oktober 2012 war es dann so weit. Dirks Niere wurde Susannes Niere. Der Eingriff verlief komplikationslos, eine Woche teilten die zwei ein Krankenzimmer. Während Dirk schnell wieder auf den Beinen war, ging es Susanne hingegen schlecht. »Richtig schlecht! Ich war insgesamt neun Wochen im Krankenhaus und habe total abgebaut. Konnte nicht mal allein laufen und habe noch weitere zehn Kilogramm abgenommen. Das war ein richtiger Schock. Ich hatte angenommen, wenn ich aus dem Krankenhaus komme, kann ich Bäume ausreißen. Schließlich war ich immer schon ein kleiner Kämpfer und dachte, das mach’ ich mit links. Nix!«

Auch zu Hause sollte es nicht einfacher werden. Die Niere wollte nicht, wie sie sollte – Susannes Werte waren und blieben schlecht. Dazu kamen Depressionen und entsprechende Medikamente. Gleichzeitig der Wunsch, Nele eine ganz normale Mutter zu sein, Dirk eine ganz normale Partnerin. Aber nichts war normal. »Ich war körperlich zu kaum etwas fähig und nur verzweifelt. Ich erkannte mich nicht mehr. Mittlerweile war ich bei einem Gewicht von unter 50 kg angekommen – bei einer Größe von 1,73! Jeder zufällige Blick in den Spiegel ein Graus. Noch schlimmer: die Blicke anderer Menschen. Und gerade deren Reaktionen machen mich ungeheuer wütend. Ich hatte und habe das Gefühl, ich werde nur noch entweder auf meine Krankheit oder eine angebliche Magersucht reduziert. Was für eine Ironie! Dabei beschäftige ich mich fast nur damit, wie ich was machen kann, um wieder zuzunehmen.«

Auch Dirk hat sein Päckchen zu tragen. »Ich hatte die Erwartung, dass die Niere funktioniert. Hoffte, dass es ihr, dass es uns wieder besser geht. Und dass es wieder mehr Normalität gibt. Das geschah aber nicht. Susanne schafft vieles nicht, ganz einfache Sachen wie z. B. mal eben den Korb Wäsche die Treppe hochzubringen. Sie hat jedoch Probleme damit, es zuzugeben und um Hilfe zu bitten. Das musste ich erst erkennen lernen, und sie musste lernen, es auszusprechen. In einer solchen Situation kommt es schon zu Tiefpunkten, da hat es richtig Stress gegeben.«

Beide wissen um die Nöte des anderen, beide können manche Reaktionen nachvollziehen und verstehen – und doch kommen sie immer wieder an ihre Grenzen. Aber sie halten zusammen, gehen den Weg gemeinsam, Schrittchen für Schrittchen. »Unsere Beziehung ist stresserprobt. Bis jetzt haben wir alles geschafft, warum sollen wir das jetzt nicht auch schaffen?«, sagt Susanne. Würde sie sich wieder für eine Transplantation entscheiden? »Ich weiß es nicht. Aus heutiger Sicht würde ich den Weg nicht wieder gehen. Andererseits, wenn ich wieder vor der Situation stünde …«

Wie geht es den beiden heute, ein gutes Jahr nach dem Eingriff? »Ich muss nachts öfter raus«, erzählt Dirk mit einem kleinen Schmunzeln. »Und bin etwas eher müde. Aber ich habe nach wie vor einen Organspendeausweis.« »Ich nehme mein Leben an, auch die Löcher«, betont Susanne. »Und bis jetzt habe ich auch immer die Kraft gefunden, wieder rauszukrabbeln. Ich weiß, ich werde immer kämpfen müssen, aber ich lebe mit meiner Krankheit und nicht für sie.« Und was macht Nele? »Natürlich hat Nele es nicht so leicht wie andere Kinder. Aber von uns dreien nimmt sie die Situation am selbstverständlichsten an. Wenn sie z. B. gefragt wird: ›Was hat denn deine Mutter?‹, dann sagt sie ganz klar und bestimmt und völlig problemlos: ›Meine Mutter hat drei Nieren!‹«

Zwei Tage vor unserem letzten Gespräch bekam Susanne das Resultat des kürzlich durchgeführten regelmäßigen Nierenchecks. »Meine Werte sind positiver als erwartet, und die Nierenfunktion hat sich von 30 auf 56 Prozent verbessert«, berichtet sie mit vorsichtigem Lächeln, aber strahlend leuchtenden Augen. Wir drücken die Daumen, dass es weiter vorangeht, und wünschen Susanne und Dirk Bittner viel Kraft und alles Gute.

Organspende schenkt Leben
Dirk Bittner hat ihn, der Kölner ›Tatort‹-Kommissar Klaus J. Behrend hat ihn, Gewichtheber Matthias Steiner auch. Für viele Menschen allerdings ist die Entscheidung für einen Organspendeausweis mit großer Unsicherheit und Ängsten gekoppelt. Auf der u.g. Seite finden sich viele wichtige Informationen über das Thema Organspende. Vielleicht werfen Sie ja mal einen ersten Blick.
www.organspende-info.de

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